Malattie rare: Sereni (Pd), impegno per la ricerca pubblica e riconoscimento del ruolo delle Associazioni
“Si chiamano ‘rare’, ma toccano la vita di oltre 2 milioni di persone e famiglie in Italia. E riguardano tutti noi”. È quanto dichiara in una nota Marina Sereni, Responsabile Salute e Sanità nella Segreteria nazionale del PD in occasione della XVIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare. “Il rischio di trasmissione familiare, i bisogni di mobilità sanitaria, soprattutto il carico assistenziale connesso, fanno di queste patologie condizioni fortemente impattanti su tutto il nucleo familiare e non solo sulla persona che ne è affetta” – continua. “Per questo garantire cure, assistenza e qualità della vita adeguate richiede una pluralità di interventi, a partire dalla ricerca. Sappiamo che per poco più del 5% delle 8.000 malattie rare ad oggi conosciute – aggiunge Sereni – esiste una cura, per molte non abbiamo a disposizione neppure un trattamento specifico. Allora la prima necessità è potenziare la ricerca pubblica, non solo farmacologica, che spesso in questo campo è penalizzata proprio a causa della ‘rarità’ delle malattie. Ma davvero i bisogni assistenziali sono tali da richiedere il coinvolgimento di tutta la comunità, a partire dal ruolo centrale degli enti locali. Oggi più che mai, è inoltre importante che il SSN sappia riconoscere le competenze e il contributo essenziale che le Associazioni delle persone affette da malattie rare portano ogni giorno, non solo nella sensibilizzazione ai loro problemi ma anche nell’organizzazione dei servizi” conclude la dirigente PD.
“Si chiamano ‘rare’, ma toccano la vita di oltre 2 milioni di persone e famiglie in Italia. E riguardano tutti noi”. È quanto dichiara in una nota Marina Sereni, Responsabile Salute e Sanità nella Segreteria nazionale del PD in occasione della XVIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare. “Il rischio di trasmissione familiare, i bisogni di mobilità sanitaria, soprattutto il carico assistenziale connesso, fanno di queste patologie condizioni fortemente impattanti su tutto il nucleo familiare e non solo sulla persona che ne è affetta” – continua. “Per questo garantire cure, assistenza e qualità della vita adeguate richiede una pluralità di interventi, a partire dalla ricerca. Sappiamo che per poco più del 5% delle 8.000 malattie rare ad oggi conosciute – aggiunge Sereni – esiste una cura, per molte non abbiamo a disposizione neppure un trattamento specifico. Allora la prima necessità è potenziare la ricerca pubblica, non solo farmacologica, che spesso in questo campo è penalizzata proprio a causa della ‘rarità’ delle malattie. Ma davvero i bisogni assistenziali sono tali da richiedere il coinvolgimento di tutta la comunità, a partire dal ruolo centrale degli enti locali. Oggi più che mai, è inoltre importante che il SSN sappia riconoscere le competenze e il contributo essenziale che le Associazioni delle persone affette da malattie rare portano ogni giorno, non solo nella sensibilizzazione ai loro problemi ma anche nell’organizzazione dei servizi” conclude la dirigente PD.